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Malattie rare: con 'We4You' un'ora "diretta" al cuore della Ricerca

Il 12 Giugno visite guidate, animazione, personalità dell'arte, dello spettacolo e della moda animeranno Piazza Navona e lo Stadio di Domiziano di Roma per una grande raccolta fondi a sostegno dell'Anemia di Fanconi e dei piccoli pazienti che ne soffrono

» Ricerca in Medicina Francesca Nanni - 11/06/2019

ROMA - Un grande evento di raccolta fondi “diretta” interamente destinata ai bambini affetti da Anemia di Fanconi ricoverati nelle strutture ospedaliere di Roma. Per una intera giornata, fino a sera, l’antica e suggestiva area archeologica dello Stadio di Domiziano di Roma che si affaccia sulla meravigliosa Piazza Navona, sarà la cornice per l’evento charity ‘We4You. Un’ora col cuore’, mercoledì 12 Giugno 2019 a partire dalle ore 20. Una kermesse pensata e realizzata dalla ‘We&You Event’ di Antonella Filoni ed Emiliano Mela Massabò ricca di contenuti, spettacolo, moda, musica, convivialità e, naturalmente, tante importantissime donazioni.

COS'È L'ANEMIA DI FANCONI E LE POSSIBILITÀ DI CURA. L’Anemia di Fanconi, infatti, è una malattia genetica rara, una rara forma di anemia caratterizzata da pancitopenia - ovvero la carenza di tutti i tipi di cellule del sangue, come globuli bianchi e rossi - ritardo dell’accrescimento, malformazioni e tendenza a sviluppare tumori, in particolare leucemie, tumori della testa e del collo e, negli individui di sesso femminile, tumori dell’apparato genitale. È una malattia grave, che si manifesta in età scolare e ha un andamento progressivo. Le cellule dei pazienti mostrano un’evidente instabilità cromosomica (presenza di rotture e alterazioni dei cromosomi) ed al momento l’unica possibilità di cura disponibile è il trapianto di midollo osseo o di cellule staminali emopoietiche da cordone ombelicale (in entrambi i casi da donatore compatibile).

L'IMPORTANZA DELLA "DONAZIONE DIRETTA" E DELLA TRACCIABILITÀ. Da qui l’importanza della ricerca per una diagnosi precoce, soprattutto le forme tumorali più comuni nella malattia. Da l’importanza di una donazione “diretta”. Oggi, infatti, la perdita della tracciabilità di quanto donato, il non sapere se le quote vadano effettivamente a termine e per quali obiettivi, ha portato ad un drastico calo della fiducia da parte delle persone donanti, provocando così l’insorgere del luogo comune “sono tutte truffe”, inevitabilmente a discapito dei più deboli e di tutti gli operatori che s’impegnano ogni giorno nella ricerca. Ecco perché questa serata a “donazione diretta” durante la quale saranno anche battute all’asta le maglie di grandi calciatori delle due squadre capitoline, Roma e Lazio, il cui ricavato andrà devoluto interamente all’AIRFA-Associazione italiana per la Ricerca sull'Anemia di Fanconi ai loro progetti di ricerca e all’assistenza di bambini e genitori in ospedale.

IL PROGRAMMA MATTUTINO TRA VISITE GUIDATE E SENSIBILIZZAZIONE. Il 12 Giugno inizierà proprio riunendo le persone, grazie al supporto di guide turistiche, che, attraverso accordi presi con tour operator e vari alberghi, convoglieranno i gruppi in visite guidate delle zone in prossimità di Piazza Navona, dove saranno presenti gli stand degli sponsor al solo scopo informativo e non di vendita. Grazie alla collaborazione dello Stadio Domiziano, saranno realizzati voucher per le guide e gli hotel per far visitare, nei giorni successivi, i luoghi storici aderenti all’iniziativa, in piazza ci sarà anche lo stand della Ferrari in quanto sarà prevista una sfilata di auto grazie al Ferrari Club che aderisce all’iniziativa. Inoltre, grazie alla collaborazione con gli esercizi commerciali di Piazza Navona sarà possibile godere di voucher-sconto per aperitivi e pranzi con i ristoratori per chi acquisterà un pacchetto dell’evento mattutino. Tutto il ricavato delle attività sarà raccolto in un contenitore trasparente, mentre i ricavati dei ristoratori saranno ottenuti grazie alle varie consumazioni. Quanti lo vorranno, inoltre, potranno visitare l'esposizione all'interno dello Stadio di Domiziano di pittori, scultori, designer, illustratori e fotografi dell'Accademia delle Belle Arti di Roma al costo di entrata per la sola mostra di €10.

L'EVENTO SERALE. La seconda parte dell’evento si svolgerà interamente allo Stadio Domiziano e sarà su invito (quota partecipazione €100 per persona). Ad animare la kermesse una sfilata statica realizzata dalla originalissima quanto eclettica stilista Roberta Marina Mucci; storie e narrazioni nei sotterranei dello Stadio dalle voci di una compagnia di attori; un percorso musicale dal vivo curato dal sassofonista Vittorio Cuculo; ed la mostra di pittori, scultori, designer, illustratori e fotografi dell'Accademia delle Belle Arti di Roma.Testimonial d’eccezione della serata l’attore Edoardo Velo.

MATERIALI
- Presentazione AIRFA 
- Brochure informativa AIRFA

LINK
- AIRFA - Associazione Italiana per la Ricerca sull'Anemia di Fanconi
- Pagina facebook AIRFA 
- Stadio di Domiziano