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Sclerosi multipla: AISM, "sempre di più il paziente è donna e sempre più giovane"

Il genere femminile si ammala 2-3 volte in più rispetto agli uomini di questa patologia spesso invalidante del sistema nervoso. 70mila persone ne soffrono, a tutt'oggi non ci sono terapie e il suo costo sociale è di circa 2,7 miliardi di euro l'anno

» Ricerca in Medicina Redazione/GP - 07/03/2014

"Sempre più donne con sclerosi multipla chiedono come fronteggiare la malattia: il sistema dei servizi domiciliari italiano è inadeguato ed è sempre più ampio il ricorso dell’aiuto a pagamento totalmente a carico della famiglia, soprattutto quando le condizioni cliniche peggiorano": la denuncia arriva dall'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) in occasione della Festa della Donna, l'8 marzo. Una data dal forte carico simbolico scelta non a caso: per una donna, infatti, le probabilità di ammalarsi sono 2-3 volte in più degli uomini. I dati dell'Associazione parlano chiaro ed evidenziano come la frequenza femminile di questa patologia è in costante aumento prevalentemente a causa di fattori genetici, ormonali e ambientali. Così per sensibilizzare i cittadini, sostenere la ricerca scientifica e aiutare le donne le più colpite da sclerosi multipla l'8 e il 9 marzo l'AISM ha lanciato la campagna 'Dona una Gardenia' in 3mila piazze italiane attraverso un contributo minimo di 15 euro, mentre fino al 16 marzo è attivo l’sms solidale al 45509 da cui si possono donare 2 euro con cellulare o 5 euro da telefono fisso.

LA SCLEROSI MULTIPLA DELLE DONNE NELLA QUOTIDIANITÀ. Metà delle persone con sclerosi multipla in Italia continua a lavorare, anche se - lo dichiara il 72 per cento delle persone - i sintomi e le manifestazioni della malattia rendono più difficile lavorare. Tra queste, il 65,5 sono donne che, oltre a occuparsi della propria famiglia, gestisce i figli e svolge i lavori domestici: solo una ricaduta riesce a ridurre o interrompere l'impegno nelle faccende di casa, e accade solo nel 9,8 per cento dei casi. Oltre il 37 per cento delle donne, anche quelle con un livello di disabilità severa e in presenza quindi di limitazioni fisiche rilevanti, nella propria casa e per i propri familiari fa tutto quello che faceva prima, ma più lentamente e con più fatica. Nel 41 per cento dei casi ha dovuto complessivamente ridurre il proprio lavoro domestico.

QUANDO L'AIUTO FAMILIARE NON BASTA E QUELLO SPECIALISTICO È A PAGAMENTO A CARICO DEL MALATO.
L'unico aiuto su cui le donne con sclerosi multipla possono contare è soprattutto quello dato dai loro familiari conviventi: compagni, figli, fratelli e genitori, sono nel 71,6 per cento dei casi l'unico supporto di cui dispongono. Ma questo aiuto talvolta non è sufficiente, soprattutto quando le condizioni cliniche si aggravano e diventa crescentemente e irrinunciabile il contributo di un aiuto professionale a pagamento. A questo proposito, da un'indagine compiuta da AISM in collaborazione con il Censis, è emerso che nel 2013 circa il 42,9 per cento delle donne affette da sclerosi multipla ha necessità di ricorrere di un aiuto a pagamento, e totalmente a proprio carico. Una  tale percentuale che raggiunge il 59,2 per cento i pazienti che tra chi via via si aggravano.

LA LATITANZA ASSISTENZIALE DEL SETTORE PUBBLICO.
In un quadro sociale in cui il ruolo del settore pubblico è tanto debole, lo scarico delle responsabilità assistenziali sulle famiglie comporta una serie di effetti negativi, sia da un punto di vista economico, sia professionale, sia per il proprio tempo libero. Anche in questo caso, quindi, emerge complessivamente come una grande quantità dei bisogni delle donne con sclerosi multipla rimangano di fatto non coperti dall'Ente Pubblico, rilevando così il vuoto di una grande domanda inespressa.

I NUMERI DELLA SCLEROSI MULTIPLA IN ITALIA
• 4 per 100mila abitanti la sua incidenza annuale
• 1 diagnosi ogni 4 ore
• 70mila persone con SM ad oggi in Italia
• oltre 2mila nuovi casi nuovi all'anno, con una netta prevalenza di donne e giovani tra i 20 e i 40 anni la fascia d'esordio
• 2,7 miliardi di euro il costo totale annuo della sclerosi multipla in Italia

LINK
- AISM

NOTE
[1] I fondi raccolti con la Gardenia dell'AISM, contribuiranno a potenziare l'impegno dell'Associazione nella ricerca della causa della malattia e nel trovare la cura risolutiva. In particolare sosterranno il progetto di ricerca internazionale sulle forme progressive di sclerosi multipla. In Italia, oggi, sono oltre 25mila persone colpite dalla forma grave di sclerosi multipla, 1 milione nel mondo.