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Emofilia: dati clinici e anamnesi in un bracciale "salva-vita"

È già in uso in Formula1 e nel Gran Turismo ma ora è in via sperimentale per i pazienti emofilici per garantire maggior sicurezza nell'emergenza-urgenza medica. Ivan Capelli: "L'accesso immediato ai dati clinici migliora l'intervento dei soccorritori"

» Patologie Francesca Nanni - 28/04/2014

Un braccialetto di gomma anallergica arancione con una chiusura che contiene una scheda Usb da 8GiB con all'interno tutti i dati clinici della persona che lo indossa. Si chiama Sa.Me.Da. L.I.F.E. (ovvero 'Safety Medical Database', 'Local Informed for Emergency') ed è il supporto tecnologico volto a garantire l'immediata identificazione tramite PC o smartphone del paziente da parte del personale sanitario di primo soccorso qualora si verifichi un incidente. Il sistema Safety Medical Database della scheda Usb è quindi orientato alla gestione dell'emergenza durante il "golden hour", ovvero quella porzione temporale in cui il corretto approccio medico può fare la differenza tra una pessima ed un'ottima cura.

DAI POLSI DEI PILOTI DI FORMULA 1 A QUELLI DEGLI EMOFILICI. Il nuovo dispositivo è stato presentato a Roma dalla Federazione delle Associazioni degli emofilici (Fedemo) in occasione della Giornata mondiale dell'emofilia, il 10 aprile scorso, ma non è nuovo nel suo utilizzo. Il sistema viene già impiegato, infatti, in Formula 1 sotto forma di pendaglio ai polsi di piloti e meccanici dai meccanici, in particolare della scuderia della Toro Rosso, mentre il braccialetto è sperimentato in collaborazione con la Commissione Sportiva Automobilistica Italiana (CSAI) in cinque Campionati Italiani, tra cui il Gran Turismo. Ora verrà sperimentato dai pazienti emofilici italiani, 9mila considerando anche coloro che sono affetti da altre malattie emorragiche congenite, ma in futuro il progetto potrebbe riguardare anche altre Malattie Emorragiche Congenite (MEC).

IVAN CAPELLI: "L'ACCESSO IMMEDIATO AI DATI CLINICI MIGLIORA L'INTERVENTO DEI SOCCORRITORI". Il progetto Sa.Me.Da. L.I.F.E. è stato realizzato in collaborazione con l'ex pilota di Formula 1, oggi commentatore della Rai, Ivan Capelli testimonial dell'iniziativa, che ha deciso di iniziare una collaborazione con FedEmo. "Nel mio percorso da pilota automobilistico, non immune da incidenti - ha detto Ivan Capelli in conferenza stampa il 10 aprile scorso -, mi sono reso conto di quanto fosse importante poter fruire delle proprie informazioni mediche, migliorando l'intervento dei soccorritori nell'urgenza o nell'emergenza". "Si tratta di un grande incremento della sicurezza personale, accessibile anche per le realtà lontane dal mondo sportivo ma vicine ad esso per necessità. Per questo motivo - ha aggiunto - si è creato con FedEmo il desiderio di cominciare un progetto congiunto, sfruttando le reciproche esperienze e peculiarità". Il braccialetto sarà proposto ad alcuni Centri Emofilia pilota che lo renderanno disponibile. Ma proprio perché in fase sperimentale, al momento non si conoscono ancora temi di realizzazione, costi e modalità di diffusione. Di sicuro sarà inizialmente utilizzato da pazienti giovani perché più pratici delle nuove tecnologie.


[Ivan Capelli, testimonial di FedEmo mostra il braccialetto Sa.Me.Da. L.I.F.E.]

COME FUNZIONA SA.DE.MA. L.I.F.E.: UTENTE E ACCESSO AL SISTEMA. Per l'accesso al sistema Sa.Me.Da. ad ogni utente viene fornita una username ed una password necessarie per le funzionalità dell'applicazione web concesse solo tramite l'invio di una comunicazione alla casella email dell'utente, che rimane il metodo tradizionale per tutte le comunicazioni seguenti. Il braccialetto, invece, viene associato all'utente solamente durante il  primo scaricamento dei dati dal database centrale (quello dell'applicazione web) alla memoria presente nel dispositivo. In questa fase, oltre a controllare che il braccialetto impiegato sia valido (quindi mai usato prima) viene anche controllato che non sia mai stato segnalato come perso o rubato. Se così fosse, viene completamente cancellato per evitare un uso fraudolento dei dati memorizzati. Ogni utente è inoltre caratterizzato da uno o più ruoli operativi mirati che coinvolgono figure mediche e non: ad esempio il ruolo di utente, medico di struttura, medico specialista, amministratore e molti altri, per un totale superiore ai 20 ruoli gestiti.

IL TRATTAMENTO DEI DATI PERSONALI E MEDICI. A prescindere dal tipo di dati inseriti  (nome, cognome, telefono, codice fiscale, ecc.) tutte le informazioni che possono identificare un utente sono crittografate all'interno del database centrale. Lo stesso tipo di sicurezza viene impiegato per  proteggere i dati scaricati nel braccialetto personale Sa.Me.Da. L.I.F.E. Chiunque non sia in possesso delle chiavi di de-cifratura (ovvero chiunque non sia MotivegeekLabs) non può in alcun modo leggere i dati contenuti nel database centrale e/o nel dispositivo personale dell'utente.

L'INSERIMENTO DEI DATI NEL DATABASE E NEL BRACCIALETTO. Il punto focale dell’applicazione web è l'inserimento e la modifica dei dati medici di una persona. Tali dati sono forniti al proprio medico su base volontaria al fine di compilare una scheda che possa essere divulgata ed usata in caso di emergenza. Le voci mediche impiegate da Sa.Me.Da. sono codificate in modo da permetterne una standardizzazione per tutte le schede. Codici e valori sono crittografati per assicurare la protezione della privacy utente. L'applicazione  permette  anche  l’inserimento  di  note  libere e di completare e corredare le informazioni con documenti esterni, ad esempio referti o lastre, memorizzati nei formati più comuni (pdf, jpg, ecc.).

ACCESSO AI DATI MEDICI DELLA SCHEDA USB IN CASO DI EMERGENZA. In caso di emergenza il personale abilitato è accede ai dati dell'utente tramite un'applicazione dedicata, installata su uno smartphone che viene affidato al medico (o ai medici - gli smartphone impiegati possono essere più d'uno) incaricato dei soccorsi. L'applicazione è appositamente programmata per poter leggere i file crittografati e decrittarli per visualizzare le informazioni anagrafiche dell'atleta, comprensive della fotografia per un riconoscimento visivo immediato, e quelle riguardanti la sua anamnesi, composta dai dati di emergenza scaricati in precedenza. Lo stesso dispositivo potrebbe essere impiegato anche in ospedale, se ve ne fosse la possibilità, poiché all'interno della sua memoria è inserito un link ad uno specifico indirizzo Internet che permette la visualizzazione dei dati di emergenza della persona. Infine, l'applicazione è multilingua sia per quanto riguarda l'interfaccia utente, sia per quanto riguarda i dati contenuti.

MATERIALI
- Cos'è l'Emofilia

LINK
- FedEmo