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INTERVISTA - Parkinson: "Così vivo il miracolo di una vita normale attraverso la quotidianità"

Marina Duccillo, la sua storia d'amore ed il miracolo di una gravidanza subito dopo la diagnosi della malattia. "Dobbiamo lottare insieme - dice - per i diritti dei disabili, collaborare e partecipare da volontari e non da assistiti"

» Patologie Francesca Nanni - 21/11/2012

"Non avevo ancora 43 anni quando mi decisi a far notare ad un medico i limiti di movimento della mano sinistra. La risonanza all'encefalo non rivelò nulla. Fui indirizzata da un neurologo: la visita consistette per lo più in prove motorie e colloqui mirati. Diagnosi: Malattia di Parkinson. Terapia: da valutare. Consigli: rinunciare all'idea di avere figli". Ma il destino aveva altri programmi per Marina Duccillo, all'epoca 42enne romana, insegnante alle elementari e sposata da soli quattro mesi nel 2006 con Riccardo, malato di epilessia farmacoresistente dalla nascita. Due giorni dopo la diagnosi, infatti, la donna scopre di essere incinta. Consapevole dei problemi che questa gravidanza avrebbe comportato, Marina accoglie la nuova vita che cresce dentro di lei e, per nove mesi, non assume le cure per il morbo di Parkinson. Il peso e la mancanza di terapie adeguate acuiscono i segni della sua malattia, ma Gemma nasce sana e senza problemi. 

I colpi di coda della vita, però, arrivano quando
meno te lo aspetti. A pochi medi di distanza  dalla nascita di sua figlia, infatti, a Marina viene "sconsigliato" dai suoi superiori di riprendere a lavorare per "motivi di prudenza nei confronti dei suoi allievi". Inoltre il ministero della Salute non vuole concederle di diventare un'impiegata in telelavoro per continuare a lavorare e mantenere una figlia e pagare un mutuo. Una situazione che getterebbe chiunque nella malsana spirale dello sconforto e della depressione. Invece Marina reagisce rimboccandosi le maniche e cercando di re-inventarsi una vita normale in una situazione che di normale non ha assolutamente nulla. Inizia così a rendersi attiva nel supporto di altri malati di Parkinson e dei loro familiari attraverso l'associazione Onlus Azione Parkinson con sede a Roma, che ha proprio l'obiettivo di aiutare i pazienti ad essere autori della loro vicenda e non passivi fruitori di cure.

Non solo. Per cercare di sensibilizzare maggiormente malati, famiglie e cittadini, Marina scrive e pubblica due libri dal titolo 'Voglia di essere felici' e 'Voglia di' in cui ripercorre il cammino gioioso del fidanzamento e del matrimonio, e la via "dolorosa" della malattia e delle difficoltà di adeguarsi ad una nuova situazione: diventare madre nonostante tutto, con la voglia di non arrendersi e di essere felici. Una testimonianza coraggiosa di come l'amore, unito a tanta fede, renda la vita valevole di essere pienamente vissuta, nonostante le prove più dure. Questa la sua storia che vi raccontiamo anche in occasione della Giornata Nazionale della malattia di Parkinson il 24 novembre 2012: 

Marina, a che età le è stato diagnosticato il morbo di Parkisnon?
"Al momento della diagnosi avevo 42 anni e, come tanti, anch'io immaginavo che questa colpisse le persone anziane e coincidesse solo col tremore. Nella realtà, pur essendo nota a tutti, molti aspetti di questa patologia - che ha svariate manifestazioni - non sono poi così conosciuti. Si tratta in particolare di rigidità muscolare, freezing[1], dolori, lentezza nei movimenti. In Italia si manifestano circa 6mila nuovi casi all’anno e un quarto dei pazienti ha meno di 50 anni".

Come ha vissuto il momento della diagnosi?
"Avevo capito che qualcosa non andava nella mia salute. La diagnosi mi ha, in qualche modo, dato una risposta e, tra tutte le ipotesi suggerite dalla mia ansia, in fondo non era tra le peggiori risposte: il Parkinson è una malattia progressiva sì, tuttavia lenta, ci sono i farmaci, si può essere autosufficienti a lungo con varie strategie. Come ha scritto un mio 'collega' di Parkinson non si muore. Tra l'altro la mia esperienza è particolare perché la diagnosi mi è stata fatta due giorni prima di scoprire che aspettavo mia figlia".

Per la sua esperienza, le risposte ricevute dai neurologi sono state adeguate?
"Sì, ho avuto un buon rapporto con i neurologi, cosa molto importante in una patologia che prevede l'adeguamento periodico della terapia. Ho a che fare con medici  preparati, specialisti nel campo e soprattutto capaci di ascoltare il paziente con una professionalità e un'attenzione tali da chiarirmi ogni dubbio. E mi auguro che sia così per tutti i pazienti; è importantissimo. Se posso aggiungere una cosa: non è stato altrettanto quel che riguarda le commissioni per il riconoscimento dell'invalidità civile o per il collocamento a riposo, per gli ausili, e via dicendo. Purtroppo, oltre all'incapacità di snellire le estenuanti procedure burocratiche, si fa 'di tutta l’erba un fascio' e chi sta male paga le conseguenze degli scandali dei falsi invalidi e così via, come se i buchi nel bilancio della sanità dipendessero dalle nostre legittime richieste".

Qual è stato l'impatto del Parkinson sulla sua vita?
"Ero sposata da quattro mesi. Quando decisi di accettare la  proposta di matrimonio di Riccardo, sapevo che non lo sposavo per cambiarlo ma perché mi sarei presa cura di lui, così pensavo; lui soffre di epilessia farmacoresistente dalla nascita. Nel pronunciare la formula 'prometto di esserti fedele sempre, nella gioia e nel dolore, nella salute e nella malattia,…' il mio pensiero andava ai suoi problemi di salute, ma c'ero io, ci sarei sempre stata per lui. Niente poteva farci immaginare che sarebbe stato lui, di lì a poco, a prendersi cura di me. Tutti questi cambiamenti e la nascita di nostra figlia ci hanno fatto apprezzare di più il valore della vita e della salute e ci hanno confermato che la forza viene dall'amore. La fede in un Dio che è Amore e Padre e la fiducia nella vita ci spingono a lottare per i diritti di tutte le persone disabili, alimentando in noi la voglia di collaborare e di partecipare da volontari e non da assistiti, con la convinzione di vivere un miracolo, il miracolo di una vita normale".

Come ha reagito e si è mossa dopo la diagnosi?
"Inizialmente, avendo letto su Internet tante informazioni - forse troppe e non sempre vere - e storie tristi, perfino deprimenti, rifiutai il confronto con altri parkinsoniani, convinta anche dai medici  che la progressione della malattia è individuale e ognuno ha le proprie personali risorse, abitudini, strategie, qualità di vita, ecc, oltre alla peculiarità  della risposta alla terapia. Il confronto, pensavo, avrebbe potuto influenzarmi negativamente, mostrarmi problemi che forse non saranno mai i miei. Non ho più letto niente, non ho voluto saperne nulla di altri ammalati, né di associazioni".

E dopo, invece, cosa le ha fatto cambiare idea?
"In seguito all'incontro con un’associazione, la frequentazione di chi vive la mia stessa esperienza mi ha arricchito e ha arricchito gli altri nel venire a conoscenza della mia storia. Pur nella diversità delle situazioni, personali e sociali, molti aspetti ci accomunano e, talvolta, solo chi l'ha provato di persona, chi convive con 'l'inquilino dentro' può capire alcuni tuoi comportamenti. Ricominciai  così a informarmi e, da subito, anche a scrivere io stessa e ad attivarmi. Con un po' di coraggio, cominciai a conoscere le storie di altri e a raccontare la mia".

Concludendo Marina, che messaggio vuole mandare agli altri pazienti?
"Ci sono tante opportunità di informazione e di incontro altre persone - anche specialisti qualificati - nelle associazioni, ad esempio, eppure molti non partecipano, neppure si affacciano, tantomeno hanno il desiderio di saperne di più sulla loro malattia. È necessario, invece, far sentire la nostra voce, a volte anche alzarla voce soprattutto in questo periodo di 'tagli' alla sanità. Il mio invito, anzi, il mio appello agli altri pazienti è di fare il primo passo, quello più difficile per noi quando si cammina, tuttavia necessario, altrettanto importante quando si prende una decisione. Da quel primo passo, verranno gli altri passi. 'Se pensi di essere sconfitto sei il tuo peggior nemico'".

SCHEDE INFORMATIVE SUL PARKINSON
- La Malattia di Parkinson
- L'importanza di un'autonomia
- Parkinson e femminilità
- Parkinson e fumo
- Parkinson e alimentazione

LINK
Giornata Nazionale della malattia di Parkinson
- Azione Parkinson Onlus
- Informazioni sui libri di Marina Duccillo 
- Gruppo Facebook 'Malattia di Parkinson' 

NOTE
[1] Il 'freezing', conosciuto anche come "congelamento", è un disturbo del cammino associato ai parkinsonismi. I pazienti lo descrivono comunemente come una sensazione unica per cui i piedi rimangono incollati al pavimento come congelati. Scientificamente il termine "freezing" si riferisce a episodi transitori, solitamente della durata di qualche secondo, in cui il paziente è incapace di iniziare o continuare il movimento in una situazione di relativamente buona abilità motoria. È un fenomeno estremamente variabile nell'apparenza e nella severità.