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Sclerosi multipla: Bocci, "dare più attenzione alla persona, prima ancora che al malato"

Coinvolto di persona per un caso in famiglia, l'attore ha sposato l'idea della pagina Facebook sulla patologia "perché il sostegno di esperti a pazienti e familiari permette una migliore qualità della vita". Quanto al metodo Zamboni si dice "a favore"

» Ricerca in Medicina Francesca Nanni - 26/09/2012

Un'esperienza inaspettata, che nessuno vorrebbe mai fare e che, quando arriva, ti può solo che cogliere alla sprovvista. "Dodici anni fa alla mia compagna è stata diagnosticata la sclerosi multipla che l'ha portata oggi ad una grave disabilità. Ricordo perfettamente, subito dopo la diagnosi, il grande disorientamento che ci ha colti, la paura, il non sapere come affrontare una situazione nuova che ti sconvolge la vita". È una storia che nasce da un'esperienza personale quella raccontata dall'attore Cesare Bocci durante la presentazione della pagina Facebook 'La mia vita Con(tro) la Sclerosi Multipla' presentata nei giorni scorsi a Roma dalla Fondazione Cesare Serono. "Quando sono stato contattato per questo progetto - ha detto Bocci -, non credo che la Fondazione sapesse che ero direttamente coinvolto per una mia storia personale e familiare". 

Un incontro, quello tra Cesare Bocci e la Fondazione Cesare Serono, segnato all'inizio da una diffidenza iniziale da parte dell'attore: “Di fatto è un'istituzione che si occupa anche di farmaci - ha raccontato Bocci -, quindi prima di accettare l'impegno di testimonial, ho voluto capire meglio il loro punto di vista sulla sclerosi multipla, sull'approccio che spesso viene utilizzato nella gestione della patologia". "Così ho capito - ha aggiunto - che la Fondazione da anni porta avanti una serie di iniziative che promuovono la centralità della persona nell'ambito medico. La realizzazione di questa pagina Facebook è uno degli esempi".

"Tra l'altro, apro una piccola parentesi - ha proseguito l’attore -, con il direttore generale della Fondazione, Gianfranco Conti, ci siamo conosciuti subito dopo la mia partecipazione ad una serata nelle Marche organizzata da Nicoletta Mantovani in favore dell'avvio anche in questa regione dopo Emilia Romagna della sperimentazione del metodo messo a punto dal professor Zamboni". "Ecco su questo argomento, di cui si discute da tempo, Gianfranco mi ha detto che come istituzione loro non sono né per il sì, né per il no poiché, di fatto, ancora non ci sono conoscenze e prove scientifiche in merito. Personalmente - ha specificato l'attore -, per chiudere questo inciso, posso dire che sono a favore di un vero e proprio test di questo metodo". 

Tornando all'iniziativa della pagina Facebook dedicata alla sclerosi multipla che, di fatto, si traduce in un vero e proprio canale curato interamente da un panel di specialisti pronti a risolvere velocemente dubbi e quesiti dei malati e dei loro familiari, Cesare Bocci ha spiegato che "l'idea e il concetto di base che hanno portato a realizzare questo progetto è fondamentale, ed è un po' quello che, a suo tempo, a me e alla mia compagna è mancato, cioè avere intorno qualcuno che non la considerasse solo 'una malata', ma prima di tutto una persona". "A noi, così come a molti altri pazienti e familiari di persone affette da sclerosi multipla". "E purtroppo quella di 'catalogare' i pazienti a seconda del tipo di malattia che hanno - ha evidenziato l'attore -  è una tendenza che emerge sempre più spesso nella sanità italiana, peraltro straordinaria, questo va detto".

Uno dei principali problemi nell'approccio medico, infatti, è non solo la lunga attesa la visita, ma anche e soprattutto una concentrazione maggiore all'aspetto terapeutico generale come gli esami da fare, la terapia da seguire, gli effetti collaterali dei farmaci. "Spesso ci si dimentica della vita personale delle persone - ha rimarcato Bocci -, delle loro esperienze, senza considerare il fatto che si potrebbe risparmiare molto, in termini economici, se si prestasse molta più attenzione nel capire qual è il vissuto e la personalità dell'ammalato". "Le persone non sono tutte uguali. Ognuno reagisce in modo diverso alla patologia, così come risponde diversamente agli stimoli non solo dei farmaci. Ecco questa pagina Facebook vuole cercare proprio di mettere insieme varie esperienze, di tante persone, ma sotto la guida esperta di professionisti medico-scientifici. Attraverso il loro supporto - ha aggiunto l'attore - si potrà ad esempio sfatare la credenza che un metodo che è andato bene per qualcuno avrà lo stesso effetto su qualcun altro; un consiglio dato in buona fede ma che, al contrario, può provocare dei danni".

Inoltre dal punto di vista medico e di approccio alla sclerosi multipla, Bocci ha evidenziato un altro aspetto importante, ovvero la mancanza di un sostegno psicologico adeguato. "Questo lo dico - ha raccontato - perché dopo la diagnosi della malattia, quello che la sanità poteva offrire alla mia compagna per circa cinque mesi era un supporto da parte di una psicologa che, però, aveva altri quattrocento malati da seguire. Ed eravamo in cura al Santa Lucia di Roma che è sicuramente un'eccellenza nel settore dell’assistenza. Ecco tutto questo, oggi, non è assolutamente possibile". 

La situazione è andata migliorando "quando ad un certo punto abbiamo trovato un medico che ad Innsbruck  dirige una struttura simile a quella del Santa Lucia di Roma. Ecco, prima ancora di avere notizie sulla malattia della mia compagna, questo specialista ha parlato a lungo con lei, della sua vita di cosa avesse fatto prima della diagnosi, della sua esperienza e via dicendo". "Ed è stato proprio lui a darci la chiave di lettura di tutta questa situazione - ha spiegato Bocci -, ovvero quella di ammettere di essere una persona che ha una grande difficoltà legata alla malattia, ma che deve comunque cercare di tornare a fare quello che faceva prima". E così è stato. "La patologia è rimasta - ha precisato l'attore - ma oggi la nostra vita è cambiata, in meglio, con il riappropriarsi, anche se con estrema fatica, di movimenti e azioni fino a quel momento messe da parte". "Ecco io spero che lo spazio che sarà dato a questo genere di supporto psicologico, anche attraverso questa pagina Facebook - ha concluso Cesare Bocci -, vada nella direzione del dare più attenzione alla persona, prima ancora che al malato".

LINK
- La mia vita Con(tro) la Sclerosi Multipla su Facebook

MATERIALI
- Scheda scientifica sulla Sclerosi Multipla