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Malattie rare: accesso ai farmaci più facile con il web

Un protocollo d'intesa tra Uniamo e U.p.farm mira a creare una rete di farmacie diffuse sul territorio nazionale, in grado di fornire medicinali difficili da reperire. In programma la realizzazione di un database-guida.

» Ricerca in Medicina Paola Simonetti - 09/02/2011

"Un passo avanti per tutti i malati rari italiani per l'accesso a importanti prospettive di cura, ma anche un segnale forte verso la politica e l'economia perché venga affrontato il problema ad un alto livello". Si pone un doppio obiettivo l'iniziativa 'Progetto farmaci orfani' messa in campo dalla Federazione italiana Malattie rare Uniamo e l'Unione Professionale Farmacisti  (U.p.farm), per rendere più accessibili i farmaci a chi soffre di una malattia rara. Per Renza Barbon Galluppi, presidentessa di Uniamo, lo scopo è ambizioso, ma possibile. 

La risposta a pazienti e familiari con patologie 'orfane' può arrivare, infatti, dalla buona volontà di chi ha deciso di mettere in rete informazioni e risorse; un aiuto concreto alla ricerca di farmaci non sostituibili per la loro patologia rara e di difficile reperibilità, perché non prodotti a livello industriale oppure richiesti, specialmente in campo pediatrico, in dosaggi particolari.  Per questo scopo Uniamo e U.p.farm hanno siglato un protocollo d'intesa, che mira a realizzare un database, consultabile sul sito di Uniamo e sul sito di U.p. farm, dove potranno essere identificate le farmacie aderenti al progetto più vicine al domicilio del paziente.

"Molti di questi farmaci essenziali per i malati rari – hanno spiegato i promotori - una volta assicurata la reperibilità della materia prima, possono essere preparati nei laboratori galenici delle farmacie in modo personalizzato: un vero farmaco su misura per il paziente. Oltre a risolvere il problema della disponibilità di farmaco 'vicino casa', la rete di farmacie galeniche fa sì che cure fondamentali possano proseguire anche in seguito a dimissioni da centri specialistici ospedalieri, garantendo, oltre alla continuità delle cure, l'allestimento secondo linee guida concordate e un prezzo controllato".

Oltre a far circolare farmaci e informazioni, il progetto mira a mettere in rete anche una nuova cultura e formazione sul farmaco, con seminari, eventi e il coinvolgimento di università ed enti regolatori, oltre che un'apertura verso istituzioni nazionali ed europee. "Una risposta di cura per i pazienti affetti da malattie rare – ha aggiunto la presidentessa di Uniamo, Renza Barbon Galluppi - può essere data dai farmaci di rete: quei farmaci che, grazie alle loro interazioni e alle specifiche funzionalità della cellula, producono efficaci risposte alle anomalie di funzionamento. Spesso queste capacità vengono scoperte in prodotti sviluppati per indicazioni del tutto diverse. Sempre più spesso tali farmaci – ha proseguito -, una volta terminato il loro ciclo commerciale, vengono tolti dal mercato, ma grazie all'osservazione clinica ad hoc per le malattie rare, emerge la necessità di una loro produzione". 

L'iniziativa, fanno sapere le due organizzazioni, "non ha la presunzione di risolvere il problema dei farmaci orfani, ma vuole dare un supporto concreto ai pazienti affetti da malattie rare fornendo, per quei farmaci realizzabili galenicamente e che non richiedono tecnologie di produzione sofisticate, certezza sul loro reperimento, sicurezza sulla loro preparazione ed economicità". L'iniziativa potrebbe aprire la strada ad una condivisione più ampia delle conoscenze scientifiche e organizzative, per la creazione di un elenco galenico di farmaci orfani erogabili a carico del Servizio sanitario nazionale.


LINK
- Upfarm
- Uniamo