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Malattie rare: Ue, primi fondi per la ricerca farmaceutica

L'Europa si muove a favore dei medicinali 'orfani', destinati alla cura delle patologie con scarsissima incidenza. Un primo passo unico nel suo genere.

» Ricerca in Medicina Paola Simonetti - 25/02/2009

L'annuncio è di quelli che aprono speranze per milioni di malati che da anni lottano contro le malattie rare: la Commissione Europea ha deciso di offrire incentivi economici alle industrie farmaceutiche per i test clinici sui farmaci orfani.

A dichiararlo, Jordi Llinares Garcia, amministratore scientifico dell' Agenzia Europea del Farmaco (Emea) a margine della quinta conferenza internazionale su malattie rare e farmaci orfani (Icord) che si è svolta in questi giorni a Roma nella sede dell'stituto Superiore di Sanità, con la partecipazione di circa 140 rappresentati di istituzioni, associazioni e centri di ricerca provenienti da tutto il mondo.

"In Europa - ha spiegato Garcia - sono dieci anni che si fa ricerca sui farmaci orfani, dal '99 a oggi sono in studio circa 900 farmaci e ne sono stati immessi sul mercato 50"'. L'azione, che si deve a un progetto appena messo a punto dalla direzione ricerca scientifica della Commissione Europea, "ha un grosso peso - ha aggiunto - per lo sviluppo di questi farmaci, per i quali non è importante solo la ricerca di base sui principi attivi ma anche la fase clinica di test sui pazienti"".

Ma il lavoro dell'Ue, si è spinto anche oltre: una comunicazione sul tema, è stata inviata nel novembre scorso a Parlamento, Consiglio, Comitato Economico e sociale Europeo e al Comitato delle regioni, per sottolineare la necessità di creare gruppi di lavoro che permettano uno scambio di conoscenze tra gli Stati membri per facilitare le decisioni nazionali sui prezzi e i rimborsi dei farmaci orfani.

La 'rete globale' sulle malattie orfane, che preveda collaborazioni fra scienziati, Istituzioni e associazioni di malati per studiare e curare queste malattie, con il coinvolgimento dei Paesi più poveri del Pianeta, è peraltro al centro di  Carta Mondiale sulle malattie rare proposta dai partecipanti alla quinta conferenza internazionale di Roma.

"Il documento - ha spiegato Domenica Taruscio, direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Iss e responsabile della segreteria scientifica di Icord - sarà approvato nell'arco di un anno dalle Istituzioni e dagli scienziati dei Paesi aderenti a Icord e probabilmente presentato nella prossima conferenza Icord che si terra' nel 2010 in Argentina'". Prevista, fra l'altro, la realizzazione di una di una rete internazionale di collaborazioni nell'ambito di ricerca, formazione, cura, con lo sviluppo di nuovi farmaci. 

"Nella Carta saranno ideate anche iniziative che guardano al sostegno delle famiglie di questi ammalati - ha aggiunto Stephen Groft, direttore del Centro nazionale malattie rare dell'Istituto nazionale di Sanita' degli Stati Uniti e presidente di Icord-. In più e' nostra intenzione aiutare i Paesi poveri ed emergenti che hanno bisogno di sviluppare servizi e prodotti per la cura di queste malattie"'.

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- Icord