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"Con i miei occhi": un progetto per "umanizzare" il cancro

Dal prossimo Natale ai pazienti sarà distribuito un questionario. Obiettivo: migliorare la loro qualità di vita a partire dalle esperienze individuali. La Favo: "Il loro reinserimento sociale è una risorsa per tutti"

» Patologie Paola Alagia - 30/09/2008

Uno zoom sulle esigenze dei malati oncologici e sulla loro vita quotidiana per garantire una buona qualità dell'esistenza dopo il cancro, sia a quelli cronici sia a quelli dichiarati guariti. La campagna di informazione e sensibilizzazione "Con i miei occhi", patrocinata dal ministero per le Pari opportunità, sposta l'attenzione dalla malattia ai pazienti. 

Saranno loro, infatti, a mettere nero su bianco, compilando un semplice questionario, tutti i problemi e le difficoltà che affrontano nella vita di ogni giorno: dall’accesso alle cure e ai controlli ai problemi di natura sociale e lavorativa. Anima del progetto la Federazione delle associazioni di volontariato in oncologia (Favo), insieme allo scrittore e regista Fabio Salvatore che devolverà alla Federazione i diritti d'autore del suo recente libro "Cancro, non mi fai paura" .

LO SCOPO DEL PROGETTO. I risultati del questionario, saranno presentati la prima domenica di giugno 2009, a Taranto, nel corso della quarta Giornata nazionale del malato oncologico. Un passo concreto per umanizzare la malattia, ma anche il primo passo "per avviare un percorso legislativo. – spiega Salvatore – Chiederemo al Ministro per le Pari Opportunità, Mara Carfagna, di portare avanti le esigenze dei malati oncologici sul piano legislativo".
"Il nostro obiettivo – sottolinea Elisabetta Iannelli, segretario della Favo e vicepresidente dell’Associazione italiana malati di cancro, parenti e amici (Aimac) – è spingere la politica ad individuare una strategia di sostegno ai pazienti nello stadio acuto della patologia e forme di agevolazione nella fase di prevenzione secondaria e terziaria: noi, infatti, focalizziamo la nostra attenzione su chi è già ammalato perché anche nello stadio post diagnostico il rischio di progressione della malattia è alto". 

UN REGALO SOTTO L'ALBERO DI NATALE. La fase di costruzione del questionario è già partita e "la mia intenzione – dichiara Fabio Salvatore – sarebbe quella di iniziare l'indagine vera e propria a dicembre 2008: sarà un regalo di Natale per tutti i malati di cancro". Alla Favo, attraverso tutte le associazioni federate sul territorio nazionale, poi, spetterà il compito di organizzare logisticamente la somministrazione delle domande.

UN MILIONE E 700MILA MALATI ATTUALMENTE VIVENTI. Un progetto per umanizzare la malattia, "ma anche per reggere il passo con i tempi. – evidenzia Iannelli – Se prima, infatti, la prospettiva di sopravvivenza per i malati di tumore era 12 mesi, oggi è di 15-20 anni. Adesso contiamo su strumenti e terapie per affrontare il cancro. Ma di fronte al cronicizzarsi della malattia, ai suoi tempi lunghi, è fondamentale spostare l’attenzione sulla qualità della vita del malato". In media ogni anno "circa 270mila nuove persone si ammalano di tumore. Ma se i decessi sono 195mila, attualmente le persone viventi con alle spalle un’esperienza oncologica sono a quota 1 milione 700mila". "Una cifra – sottolinea Iannelli – destinata a raggiungere, nel 2010,  i 2 milioni".
Secondo il segretario della Favo "in un arco temporale di 15- 20 anni, il male tende a ripresentarsi. Occorrono controlli per monitorare i risultati raggiunti con le terapie (quello che in gergo medico si definisce "Follow-up"), ma già questo comporta problemi di inclusione sociale e lavorativa, non solo per i pazienti, ma anche per le famiglie dei malata".

IL LAVORO, PROBLEMA MOLTO SENTITO DAI MALATI. Gli esami clinici o eventualmente i cicli chemioterapici da affrontare in caso di una nuova insorgenza del tumore, infatti, comportano assenze dal lavoro sia per i pazienti che per i parenti che li seguono anche fisicamente nel percorso di cura. Proprio quella lavorativa "è una delle problematiche più fortemente sentiti da chi ha alle spalle un’esperienza oncologica – continua – ma non è la sola legata a questa mutata condizione del ‘malato a lunga scadenza’. Sono tanti i problemi quotidiani con cui i pazienti devono fare i conti, a cominciare dalle assicurazioni, dai mutui fino ai prestiti bancari che a volte sono indispensabili per affrontare le spese di viaggi e cure".

La battaglia portata avanti dalla Favo è proprio "per un cambiamento culturale forte: bisogna favorire il reinserimento nella società dei malati di cancro, a partire dal lavoro. – aggiunge il vicepresidente dell’Aimac – I pazienti che sono in grado di svolgere un attività lavorativa dovrebbero essere spronati a farlo perché sentirsi parte attiva della società aiuta di gran lunga a migliorare la qualità della vita. Queste persone, superata la malattia, infatti, possono tornare ad essere produttive. Non un costo, ma una risorsa per la comunità. Il nostro, quindi, non è solo un discorso etico, che è sacrosanto, ma anche di carattere più strettamente economico".

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- F.A.V.O.