Titolo: Particolare della copertina di 'Sara e le sbiruline di Emily'

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"L'altra sera ti ho visto tremare"…"Non devi aver paura. Vedi nella testa ci sono tanti fili e ognuno serve per fare qualcosa: giocare, parlare, dormire, pensare … poi, ogni tanto può capitare - o almeno è così che succede a me - che uno di questi fili inizi a tremare, come se fosse stato toccato da un fulmine, da una scossa elettrica". Sono alcune frasi tratte dal libro 'Sara e le sbiruline di Emily' scritto da Rachele Giacalone, mamma di una bimba a cui è stata diagnosticata una forma di epilessia infantile. "Dovevo trovare un modo - ci spiega - per raccontare a mia figlia e alla sua sorellina più piccola cosa stava accadendo, e ho pensato che il modo migliore per farlo sarebbe stato raccontando una favola. La loro".

Il libro, patrocinato dalla Lega italiana contro l'epilessia (LICE) e distribuito gratuitamente in tutta Italia, nasce dal desiderio di spiegare con parole semplici una patologia particolarmente diffusa tra i bambini. In Italia, infatti, l'epilessia colpisce circa 500mila persone, con circa 30mila nuovi casi ogni anno. "Credo sia giusto rinunciare ogni tanto al nostro camice bianco e alla nostra cultura scientifica - ha detto il professor Oriano Mecarelli, responsabile dell'Ambulatorio per l'epilessia dell'università La Sapienza di Roma e consigliere della LICE - facendoci consigliare da un genitore riguardo il modo migliore per spiegare l'epilessia a un bambino". Per saperne qualcosa di più NanniMagazine.it ha raggiunto telefonicamente l'autrice:

'Sara e le sbiruline di Emily' è una favola a misura di bambino: quanto è importante trovare le parole (o le immagini) giuste per toccare argomenti delicati con i figli, come ad esempio l'epilessia?
"Quando un bambino è colpito da una qualsiasi malattia, trovare le parole giuste per parlarne è molto importante. E le informazioni che i piccoli ricevono dai genitori devono essere alla loro portata. Personalmente ho dovuto spiegare ad entrambe le mie figlie quello che stava accadendo ad una di loro, e mi rendevo conto del fatto che tutte le informazioni di carattere medico che avevo a disposizione erano tecniche, scientifiche, difficilmente accessibili per un bambino. È stato allora che ho inventato la storia di 'Sara e le sbiruline di Emily' e l'ho raccontata alle mie figlie per tranquillizzarle e spiegare loro cosa stava accadendo. Solo in un secondo momento il racconto orale si è tramutato in libro". 


[Dal libro 'Sara e le sbiruline di Emily', illustrazione di Norina Wendy Di Blasio]

Perché ha pensato di farne un libro?
"Perché mi sono accorta che, nonostante il mio racconto non avesse alcun supporto (testo scritto, illustrazioni) aveva funzionato, ero riuscita a spiegare con parole semplici e a misura di bambino una questione seria come l'epilessia. Allora, come madre, ho pensato sarebbe stato doveroso pubblicare la storia e fare in modo che tanti altri bambini nella stessa situazione potessero ricevere informazioni sull'epilessia in maniera giocosa e tranquillizzante. Per realizzare questo piccolo progetto editoriale, adatto a bambini dai 3 ai 6 anni e in cui le immagini dovevano avere un certo peso, ho chiesto aiuto alla mia amica Norina Wendy Di Blasio, bravissima illustratrice, e lei ha saputo rendere perfettamente 'visibili' le parole e il senso di ciò che intendevo trasmettere attraverso la storia. Successivamente il libro è stato donato alla LICE e a breve sarà distribuito gratuitamente in tutta Italia".

Nel suo racconto gli adulti non compaiono quasi mai, tutto è incentrato sul rapporto tra sorelle, sulla capacità di Emily che soffre di epilessia di tranquillizzare la sorellina minore Sara spaventata per le crisi: è una faccenda giocata tra bambini, insomma?
"Esatto, ho voluto creare un racconto in cui genitori e medici fossero assenti, e fossero presenti solo i veri protagonisti della storia: i bambini, l'epilessia e il modo in cui tra bambini si può spiegare una malattia. Nella storia è Emily stessa ad accorgersi che la sorellina è sfuggente e triste, e quando la interroga capisce che la piccola è spaventata e confusa perché in più occasioni ha assistito alle crisi epilettiche della sorella e non sa come comportarsi, cosa fare. Allora Emily per tranquillizzarla le spiega, giocosamente, cosa sono le crisi (inventandosi il termine 'sbiruline' per rendere l'idea), e quello che deve fare nel caso le capiti di assistere a un'altra crisi della sorella (metterle qualcosa di morbido sotto la testa e non inserirle nulla in bocca), e finalmente Sara, rasserenata dalle parole di Emily, riprende a giocare con lei come prima. Attraverso la storia ho voluto porre attenzione non soltanto su chi soffre di epilessia in prima persona, ma su chi gli sta vicino e può spaventarsi, soprattutto se si tratta di un bambino. Chi ha un attacco epilettico non si rende ben conto di quanto accade, ma chi vede la crisi dall'esterno può avere un piccolo choc. Questa visione forte della sorella maggiore che, pur malata, dà coraggio alla sorella minore è un'ulteriore spunto per fare in modo che il bambino epilettico si senta in grado di gestire la situazione, tanto da poter tranquillizzare una terza persona".


[Dal libro 'Sara e le sbiruline di Emily', illustrazione di Norina Wendy Di Blasio]

Dal punto di vista medico, durante le varie visite effettuate ha incontrato pediatri sufficientemente preparati?
"Sarò stata sicuramente sfortunata e non ho intenzione di fare di tutta l'erba un fascio, ma devo ammettere di non aver incontrato pediatri sufficientemente in grado di informare i genitori sull'epilessia infantile. Quando mia figlia ha avuto la prima crisi mi sono documentata attraverso i libri e su internet, e ho scoperto che questo tipo di patologia ha un'incidenza abbastanza alta tra i bambini, e che alcune forme di epilessia infantile regrediscono fino a scomparire con l'avanzare dell'età, oppure può presentarsi una sola crisi epilettca nella vita di una persona, ma basta un singolo attacco per far spaventare a morte un genitore ignaro, che giustamente si rivolge subito a un medico. Per creare genitori più consapevoli basterebbe che i pediatri li informassero del fatto che in età infantile è possibile che accadano eventi del genere, per di più senza alcun preavviso, spiegando loro come comportarsi con il bambino nel corso di una  crisi epilettica. A mio avviso, i pediatri dovrebbero fornire a ogni genitore le regole di' primo pronto soccorso' nel caso di eventi epilettici, senza creare allarmismo nei genitori".

In base alla sua esperienza trova che la scuola, le maestre, i genitori e tutte le persone con le quali ogni bambino entra quotidianamente in contatto abbiano difficoltà a rapportarsi con chi soffre di epilessia?
"Con le maestre e i genitori che conoscono la situazione di mia figlia mi sono trovata benissimo, ho incontrato molta solidarietà e sostegno, soprattutto tra le insegnanti, e questo mi ha favorevolmente colpito. Quando occorre informare terze persone sulle eventuali crisi che il bambino può avere, a scuola come altrove, il rischio è sempre quello che queste persone abbiano paura di non saper gestire una situazione critica, invece questo rischio non si è mai presentato, anzi, le insegnanti hanno proposto di invitare uno specialista che spieghi alle classi cos'è l'epilessia infantile. Dal punto di vista sociale, infine, non si sono mai verificati episodi di allontanamento o isolamento 'del malato', né a scuola né altrove. Ma tengo a precisare che, come nel caso dei pediatri, questa è solo la mia esperienza". 

Come madre si augura che in futuro possano nascere molte più favole 'terapeutiche', proprio come 'Sara e le sbiruline di Emily'?
"Esistono già libri per bambini che trattano malattie infantili, di solito descrivono le patologie più diffuse, come la Sindrome di Down o la leucemia, ma a livello di progetti editoriali 'terapeutici', come li ha definiti, in Italia siamo ancora all'inizio. Manca, ad esempio, una collana editoriale dedicata all'argomento, che crei storie a misura di bambino sulle diverse patologie infantili, e non c'è una casa editrice che si occupi in particolare di letteratura legata alle malattie dell'infanzia. Probabilmente il motivo è economico: un tipo di testi del genere interessa un pubblico necessariamente di nicchia, e dunque per una casa editrice risulta poco conveniente. Eppure mi auguro che qualcuno abbia il coraggio di farlo, perché trovo che a un bambino l'informazione sia sempre dovuta, soprattutto nel caso di patologie che possono colpirlo. In generale, credo sia importante far sapere a un figlio che esistono tante malattie, ma che non bisogna temere o isolare le persone malate, magari coetanee. E un libro comprensibile e ben illustrato ha un'azione educativa molto efficace".

Quale consiglio sente di dare ai genitori che si trovano a vivere esperienze simili alla sua?
"Nel caso in cui il bambino soffra una forma lieve di epilessia, consiglio di non concentrarsi troppo sull'aspetto medico della malattia, ma di prestare attenzione al bambino e alla sua emotività. Stessa cosa vale per i fratellini e le sorelline che assistono alle crisi e hanno bisogno di rassicurazioni e spiegazioni su ciò che sta accadendo. Se si instaura un clima di dialogo in famiglia su questi temi complicati, tale capacità di dialogo farà parte dei bambini anche da adulti, facilitando loro l'esistenza in più occasioni. Educare alla vita è anche questo. A curare il bambino fisicamente ci penseranno i pediatri e gli specialisti, ai genitori resta il compito, molto delicato, di prendersi cura di tutto il resto".

LINK
- Lega italiana contro l'epilessia (LICE)
- Presentazione del libro (pdf)
- Ambulatorio di epilessia dell'università La Sapinza di Roma

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