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Ictus: assistenza, il profilo del 'caregiver'

La patologia genera disabilità e quindi un bisogno continuo di assistenza. Questa parte della ricerca Censis e A.L.I.Ce. cerca di capire chi presta le cure in famiglia e le 'conseguenze' che questo comporta per il membro del nucleo che se ne fa carico.

» Patologie Redazione - 15/11/2010

Nella popolazione inclusa nello studio l'ictus ha causato una condizione di disabilità, e quindi ha generato un bisogno di cura e di assistenza continuativa. Capire chi se ne faccia carico e le implicazioni dell'assunzione di questa responsabilità per i 'caregiver'[1] sono due aspetti fondamentali esplorati dalla ricerca, per gettare luce sui costi sociali della malattia nell'assetto attuale dei servizi di cura in Italia. 

La famiglia rappresenta la rete primaria su cui gravano i compiti di assistenza. La presa in carico del paziente comporta molto spesso di convivere con il parente assistito o di abitare nelle vicinanze. L'impegno che richiede è costante e quotidiano e anche quando condiviso, non lascia nella maggioranza dei casi tempo libero al caregiver, che vede peggiorare nitidamente la propria qualità di vita. I 'caregiver' sono soprattutto donne (nel 75,7% dei casi), distribuite in modo piuttosto omogeneo, con valori compresi tra il 23,9% ed il 28,8%, tra le varie classi di età superiori ai 45 anni, mentre la quota di under45 risulta più contenuta (pari al 19,1%):



Di nuovo, però, va però sottolineato come il profilo del caregiver vari in modo assolutamente significativo a seconda del genere del paziente: nel caso dei pazienti maschi, infatti, si ha una prevalenza di caregiver mogli (quindi mediamente più anziane, il 33,3% dei caregiver di pazienti uomini ha 65 anni o più), e nel caso di pazienti donne si tratta soprattutto di figlie (in questo caso infatti la classe d'età più frequente è quella tra i 46 e i 54 anni). Il dato sul rapporto di parentela ratifica quanto osservato in precedenza, se complessivamente i figli rappresentano il caregiver nel 43,6% del totale dei casi, i coniugi o conviventi nel 37,5% e gli altri parenti circa il 12,7% (laddove il 6,1% dei caregiver non ha vincolo di parentela con i pazienti), di nuovo il dato va necessariamente osservato attraverso la lente della differenza di genere dei pazienti:



Nel 54,3% dei casi in cui il paziente è maschio, infatti, il caregiver è la moglie, nel 31,2% un figlio o una figlia, nel 9,0% un altro parente e nel 5,6% una persona che non ha parentela, mentre tra le pazienti donne nella maggior parte dei casi il caregiver è un figlio o una figlia (soprattutto figlie, come si evince dal dato sul genere dei caregiver), e si tratta del 55,9% dei casi, è il marito nel 21,0%, un altro parente nel 16,4% e un non parente nel 6,7%. Si tratta di un quadro che si può probabilmente spiegare con la longevità più elevata delle donne che le fa ritrovare più frequentemente  vedove in età avanzata, ma anche con la minore inclinazione o capacità delle generazioni di uomini anziani (dunque dei mariti delle donne colpite da ictus) a svolgere attività di assistenza.

La responsabilità di cura e tutela viene condivisa dal 57,1% dei caregiver (più spesso nel caso di pazienti donne, per cui il dato è pari al 63,3% contro il 50,9% dei casi di pazienti uomini), mentre il restante 42,9% se la assume da solo. Dunque quando ad occuparsi dei pazienti (uomini) sono le mogli è più frequente che si sobbarchino il carico assistenziale da sole, mentre le caregiver figlie trovano più spesso sollievo e aiuto, in genere da un altro figlio o figlia del paziente di cui si occupano:



Il 66,2% dei caregiver vive sotto lo stesso tetto con il paziente, situazione che va imputata sia all'appartenenza allo stesso nucleo familiare (come i coniugi, e infatti tra i pazienti uomini il dato raggiunge il 71,2% contro il 61,2% delle pazienti donne), sia alla necessità di soddisfare esigenze di assistenza intensiva del paziente. Circa il 26,6% abita altrove, ma nello stesso comune del paziente e quindi a poca distanza da lui, mentre una quota più contenute, pari al 7,2% dei casi, vive in un altro comune (ma è presumibile che si tratti per lo più di comuni piccoli e limitrofi). I caregiver intervistati vedono il paziente generalmente tutti i giorni (in media 6,6 giorni a settimana), e infatti una presenza assidua e continuata è necessaria per il 78,9% degli assistiti, quota che si spacca equamente tra quanti non possono rimanere mai da soli (il 39,7%) e quelli che possono restare soli soltanto per brevi periodi (39,2%) mentre il 21,1% rimane invece solo:



L'impatto del carico di cura sulla vita dei caregiver è assolutamente significativo: il 77,6% di essi indica che in seguito all'esperienza assistenziale la sua qualità della vita è peggiorata (55,2%) o molto peggiorata (22,4%), mentre è rimasta invariata per il 20,7%, ed è residuale la quota di chi indica invece un miglioramento (1,7%). Ad esprimere valutazioni negative sono soprattutto i caregiver dei pazienti maschi (81,0%), come si è visto si tratta più spesso delle mogli, che condividono meno l'onere dell'assistenza. Per il 55,7% dei caregiver il coinvolgimento in questi compiti implica infatti una rinuncia totale al tempo libero, che continua invece ad avere il 44,3% di essi:



L'importanza dell'impatto del carico assistenziale nella vita dei caregiver è un fatto corroborato dai dati relativi alle conseguenze sulla loro salute, e più in generale sul loro stato psico-fisico. Nel 72,1% dei casi, infatti, i caregiver intervistati hanno indicato di sentirsi fisicamente stanchi a causa dell'onere assistenziale (di nuovo, particolarmente i caregiver di pazienti maschi, che indicano questa circostanza nel 78,5% contro il 66,1% delle pazienti femmine), il 57,1% non dorme a sufficienza, il 37,3% ha subito importanti variazioni di peso e il 24,8% soffre di depressione. A queste circostanze più diffuse, si aggiungono i casi in cui i pazienti hanno indicato conseguenze più serie rispetto alla loro salute: il 16,3% si ammala più spesso, il 10,3% è dovuto ricorrere a supporto psicologico ed il 6,5% è stato ricoverato in ospedale. L'impatto dell'assistenza sulla vita professionale dei caregiver risulta anch'esso, seppure per una quota più ridotta di rispondenti, significativo.



Complessivamente a svolgere un'attività lavorativa è circa il 44,2% dei caregiver intervistati, di cui il 32,5% a tempo indeterminato o in modo stabile, e l'11,6 a tempo determinato. Il 29,1% è in pensione, mentre il 20,9% è casalinga. In 3 casi su 4 (il 75,9%) l'onere dell'assistenza non ha prodotto effetti significativi sulla vita lavorativa del caregiver, mentre nel 12,8% questi si è trovato a dover ridurre parzialmente il proprio volume di attività professionali o a cambiare lavoro per lasciare spazio all'assistenza, il 3,5% si è dovuto licenziare e il 2,0 è andato in pensione o ha fatto richiesta di pensionamento, mentre il 5,8% indica conseguenze di altro genere:



[Fonte: Ricerca Censis e A.L.I.Ce.]

NOTE
[1]
'Caregiver', è un termine inglese che indica coloro che si occupano di offrire cure ed assistenza a un'altra persona. I 'caregiver' possono essere familiari, amici o persone con ruoli diversi, che variano a seconda delle necessità dell'assistito.