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Epilessia tumorale: on line il primo sito per saperne di più

Più informazione per pazienti e operatori con l'iniziativa del Centro per la cura dell'Epilessia Tumorale dell'Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma. Un modo per andare oltre la malattia e aprirsi alla 'persona'.

» Patologie Paola Simonetti - 20/04/2010
Fonte: www.cet.ifo.it

Creare una rete tra i pazienti, i familiari, gli specialisti di altre realtà. La messa on line di un sito specifico [1], unico in Italia sull'epilessia tumorale, rappresenta uno salto di qualità per il Centro per la cura dell'epilessia tumorale (Cet) del dipartimento di Neuroscienze presso l'Istituto nazionale tumori dell'ospedale Regina Elena di Roma, già dal 2005 centro di riferimento sulla patologia a livello nazionale.

GLI OBIETTIVI DEL SITO WEB. "Abbiamo voluto andare oltre sms ed e-mail, realizzando un portale con due sezioni – spiega  la dottoressa Marta Maschio, responsabile del Cet -: una per i medici, l'altra per gli assistiti e i loro familiari, che contenesse soprattutto un forum. Riteniamo che, oltre ad essere curate, le persone hanno bisogno di essere ascoltate e di poter condividere tra loro sensazioni, paure, informazioni". 

I DATI EPIDEMIOLOGICI. L'epilessia è considerata il sintomo più comune nelle persone colpite da tumore al cervello. Nel 20-40 per cento dei casi, secondo il Cet, le crisi sono presenti al momento della diagnosi. Mentre circa il 40 per cento di chi non presenta crisi epilettiche quando si manifesta la malattia, le svilupperà successivamente. Il Centro stima che, su un totale di 500mila persone affette da malattia epilettica nel nostro Paese, circa 15mila siano colpite da epilessia a causa di neoplasia cerebrale; un dato di non poco conto, secondo la valutazione degli esperti del Centro, data la farmaco-resistenza di molte di queste epilessie, con un notevole impatto sia sulla qualità della vita dei pazienti, sia sul controllo della spesa sanitaria pubblica.

IL PAZIENTE MALATO DUE VOLTE. Un quadro sanitario delicato, quello associato all'epilessia tumorale, che vede amplificate e aggravate le problematiche legate alla malattie oncologiche che moltiplicano le responsabilità di chi prende in carico il paziente: "L'approccio alla persona con questa patologia aggiuntiva – afferma la dottoressa Maschio – è estremamente complesso. La consapevolezza di essere affetti da una malattia oncologica, può da sola indurre difficoltà comportamentali ed emozionali. La diagnosi di epilessia, poi, modifica ulteriormente il concetto di qualità di vita di questi pazienti, a causa della consapevolezza dei possibili effetti collaterali dei farmaci antiepilettici, dell'impatto psicologico negativo dovuto alla paura della perdita del controllo sul proprio corpo e sull'ambiente circostante, e la preoccupazione di essere rifiutato o emarginato dalla società".

"Questo comporta, per lo specialista ed il team che prende in carico il paziente – aggiunge la responsabile del Cet -, anche la necessità di conoscere e saper gestire i possibili effetti collaterali e le interazioni delle terapie farmacologiche che possono incidere su aspetti importanti della vita quotidiana e personale dell’assistito, come per esempio la memoria, il tono dell'umore, le capacità fisiche e cognitive".

L'IMPEGNO DEL CET. La nascita del sito web si colloca all'interno della più ampia attività del Centro, organizzato in modo da offrire un sostegno al reinserimento del paziente nella vita sociale, familiare e lavorativa, sostenendolo durante tutto il decorso della malattia ed offrendo un punto di riferimento costante a lui e ai suoi familiari, grazie anche alla collaborazione interdisciplinare e con il servizio di assistenza domiciliare neuro-oncologica dell'Istituto, consentendo così l'integrazione con i servizi territoriali e con il medico di base del paziente.

"Questa iniziativa – ha concluso il professore Francesco Bevere, direttore degli istituti Regina Elena e San Gallicano – conferma la capacità dei nostri medici ricercatori di andare oltre la malattia occupandosi anche di tutte le incertezze, i dubbi e le sofferenze che colpiscono la persona che è affetta da epilessia tumorale. Questo sportello aperto 'verso la persona' consente di accompagnare i nostri assistiti anche a distanza, non facendo mancare loro la nostra vicinanza anche quando sono a casa".


LINK
[1] - 
Centro per la cura dell'Epilessia Tumorale (Cet)