Scienze e Tecnologie » Medicina e Salute » Ricerca in Medicina

Sclerosi multipla: l'importanza di una cura costante

Sempre più alta la qualità della vita di chi soffre di questa patologia progressiva. Ma a fare la differenza, secondo i medici, è una terapia farmacologica continua e controllata da uno specialista di fiducia.

» Ricerca in Medicina Paola Simonetti - 25/03/2009

Il cammino della ricerca è ancora in corso. Sulla sclerosi multipla, la scienza ha fatto passi da gigante in merito alle terapie, ma cause e cure definitive restano ad oggi sconosciute. Seppure non curabile, tuttavia, la malattia non è fatale e un trattamento adeguato del paziente si rivela cruciale per una qualità di vita ottimale che possa garantire un'esistenza non gravata, o almeno poco penalizzata, dalle disabilità che, a seconda dei casi, possono sopraggiungere e accumularsi nel corso di 15-20 anni. Al momento, la certezza degli studiosi è che la patologia ha origine autoimmunitaria, ovvero generata da una reazione anomala del sistema immunitario, che insorge in modo aggressivo verso cellule 'amiche', producendo anticorpi che attaccano i tessuti dell’organismo stesso.

In questo caso, ad essere colpita, è la guaina
che ricopre il sistema nervoso centrale, la mielina. Una distruzione progressiva, che causa il blocco o rallentamento degli impulsi che vanno dal cervello alle diverse parti del corpo, compromettendo fra gli altri, i sensi e la motilità degli arti, (Le aree in cui la mielina è stata danneggiata vengono anche dette 'placche'. Da ciò deriva l'appellativo sclerosi a placche). "Una diagnosi precoce, prima che la patologia si conclami, non è ancora attuabile - spiega il dottore Claudio Gasperini, direttore del Centro sclerosi multipla dell'Ospedale San Camillo di Roma -, ma intervenire tempestivamente al livello terapeutico, ai primi sintomi riconoscibili (formicolii o addormentamenti di alcune zone del copro) può davvero fare la differenza. Il nodo cruciale, peraltro, è la costanza con la quale il malato assume i farmaci prescritti ed esegue le varie riabilitazioni specifiche". Capitolo delicato questo, che trova spesso impreparati i pazienti italiani, non sempre consapevoli delle conseguenze di una cura seguita in modo diseguale e frammentario. A rivelarlo, un'indagine della Fondazione Cesare Serono che tramite questionario ha intervistato oltre 500 utenti del suo sito, il 75 per cento dei quali malati, il restante 18 familiari. 

Il sondaggio, ha reso noto come solo il 50 per cento degli interpellati attribuisca
importanza alla costanza nel trattamento. "Un dato sensibile - aggiunge Gasperini -, perché è scientificamente dimostrata l'importanza della continuità delle terapie ai fini di una loro maggiore efficacia. I farmaci oggi a disposizione, (interferoni, cobaxone, natalizumab, cosiddetti 'immunomodulanti', ovvero con la funzione di regolare la produzione di cellule infiammatorie a favore di quelle antiffiammatorie), hanno un funzionamento specifico, legato al tempo e al ritmo di somministrazione. Già l'Organizzazione mondiale della sanità, ha segnalato che molto spesso l’impatto negativo delle terapie, non è dovuto all'inefficacia del trattamento,  ma al fatto che i pazienti non lo seguono come dovrebbero".

A penalizzare l'ottimale percorso delle terapie, anche una mancata comunicazione
tra paziente e medico, spesso inibita dalla paura di sapere: "Il malato, all'inizio è terrorizzato dalla patologia, perché ha convinzioni spesso sbagliate e approssimative. Vede la sua prospettica di vita sulla sedia a ruote, quando invece non è sempre così - sottolinea Claudio Gasperini -. Il medico deve fornire tutte le informazioni fondamentali del caso, allo scopo di far capire quali saranno le cure, le modalità più efficaci, le aspettative possibili. La contraddizione, è che dopo il primo impatto reticente da parte del paziente, questo poi passa ad una vera abbuffata informativa, che spesso avviene tramite il web". 

E' infatti proprio internet, secondo l'indagine Serono, a fare la parte del leone
in tal senso: il 43 per cento delle notizie relative alla sclerosi viene infatti tratto dalla Rete. I siti maggiormente consultati risultano essere quelli dell'Aism e della Fondazione Serono. La maggior parte dei pazienti naviga sul web alla ricerca di informazioni relative alla patologia (45 per cento), di aggiornamenti sulle nuove cure (30 per cento) e di consigli pratici su come gestire i problemi legati alla patologia (20 per cento). Il 30 per cento di coloro che hanno risposto al questionario online sulla sclerosi multipla si è, addirittura, dichiarato in grado di dare suggerimenti ad altri pazienti, in un positivo spirito di condivisione della propria esperienza. Un dato, quello relativo al web come fonte medica, da considerarsi positivo, secondo il direttore del Centro sclerosi multipla dell'Ospedale San Camillo di Roma che tuttavia tiene a precisare: "Il malato deve sempre vedere nel suo medico la sua guida d rifermento, per chiarire in modo tempestivo e corretto dubbi, imprecisioni, paure".

LINK
- Aism 
- Fondazione Cesare Serono